El nuevo reto de Jaime Lafita: 930 km en bicicleta por una aplicación efectiva de la Ley ELA

La aprobación de Ley ELA en 2024 supuso un paso adelante para las personas afectadas por esta enfermedad. Sin embargo, casi dos años después, su aplicación no se está llevando a cabo de la manera prevista a lo largo de todo el país, con algunas comunidades autónomas que ya conceden ayudas y otras que todavía no han desarrollado los mecanismos necesarios.

Esta situación ha llevado a Jaime Lafita, enfermo de ELA, y la asociación DalecandELA a impulsar un reto para exigir la aplicación efectiva y homogénea de la Ley ELA. Para ello, recorren en bicicleta una ruta de 930 kilómetros desde Bilbao a Sevilla junto a un pelotón de voluntarios, atravesando municipios de varias comunidades. En estos momentos se encuentran en Extremadura.

Juan Luis Aguirrezabal, amigo de Jaime y miembro de DalecandELA, explica a 7días que este movimiento nace hace dos años, cuando reclamaban la aprobación de la Ley ELA. "Para hacer algo sonado, nos fuimos a California a atravesar el Valle de la Muerte con Jaime en un tándem", cuenta, pues a Jaime "le llamó la atención por esa metáfora científica que describe el periodo que transcurre desde que hay un hallazgo prometedor hasta que se convierte en medicamento".

El viaje fue un éxito con una amplia repercusión en los medios y, al poco tiempo, se aprobó la Ley ELA por unanimidad. Sin embargo, "la realidad es que transcurridos casi dos años, la ley está muy frenada", indica Aguirrezabal. "Ha habido un desarrollo muy desigual a nivel autonómico y con niveles de aplicación distintos".

930 KM DESDE BILBAO HASTA SEVILLA EN BICICLETA

En cuanto al reto, sobra decir que es de gran dureza, agravada además por las altas temperaturas que estamos experimentando durante este principio de junio. En este sentido, Aguirrezabal cuenta que "entre el firme, que hemos procurado evitar vías transitadas, y la que está cayendo de calor, imagínate", indicando además que Lafita va anclado al tándem, lo que al final resulta más incómodo.

Con todo, el sufrimiento merece la pena. "Acaba cada etapa y ve que lo que está haciendo tiene seguimiento y que las cosas se mueven, y entonces se recarga de energía", relata su compañero. "En su condición, hacer esto es muy llamativo, pero al mismo tiempo es una experiencia maravillosa". "Él sabe que cualquier movimiento que se produzca probablemente a él le va a llegar poco, pero el objetivo es mejorar la situación de futuros pacientes", expresa.

Y es que realmente están viendo cambios prácticamente a diario, pues están elaborando un mapa actualizado sobre la aplicación de la ley por comunidades autónomas, el cual será presentado en Sevilla, y están teniendo que actualizar continuamente. "Desde que salimos de Bilbao vamos actualizando, viendo cómo comunidades que estaban en rojo pasan a amarillo y algunas que estaban en amarillo pasan a verde. Yo creo que es un poco la gasolina junto con el apoyo que está recibiendo Jaime de la gente".

En este sentido, cuenta que "por todos los sitios por los que pasamos nos vamos encontrando gente maravillosa que nos acoge, nos ofrece cualquier ayuda, avituallamiento, cobijo, incluso un baño en su piscina". "Cuando vas con un mensaje positivo y valores de esfuerzo, de ayuda, de amistad, de trabajo en equipo, de beneficio para los demás, te encuentras con esa España de verdad que es absolutamente maravillosa".